ألبينوس وراء الجانب المادي

ليس من السهل أن يكون البشر مختلفين. هذا الاضطراب الاستقلابي الوراثي الذي يتسم بعدم وجود تصبغ (الميلانين) في الجلد والشعر والعينين ، يرافقه بعد أكثر وضوحا: التمييز. وهكذا ، في بلدان مثل إفريقيا ، يعني كونك ألبينو أن تعيش حقيقة مرعبة. بسبب الخرافات وضع هؤلاء الناس دراماتيكي.

يتم الاحتفال باليوم الدولي للتوعية بالمهق كل 13 يونيو. في عام 2015 ، قررت جمعية الأمم المتحدة تحديد هذا الموعد لغرض محدد للغاية. تشجيع والدفاع عن حق الأشخاص البيض في العيش في حرية ، والاحترام والدفاع ضد أي عمل تمييزي و / أو عنف.

تخبرنا الجوانب النفسية للمهق أن هذه الحالة المتوسطة تعاني من مشاكل تتعلق بل وحتى تكون منتجة في البيئة التعليمية وبيئة العمل.

قد نعتقد أن سبب ذلك يرجع إلى عدد حالات التشويه والقتل التي ترتكب كل عام في مناطق مثل تنزانيا أو بوروندي أو الكونغو. وراء هذه الأعمال التي لا يمكن تصورها وغير المفهومة, يعاني الأشخاص المصابون بالمهق من الرفض في أي جزء من العالم تقريبًا. يتم تمييزهم ، ويعانون من البلطجة في المدارس والتمييز في مكان العمل.

لدرجة أنه في السنوات الأخيرة ظهرت المزيد والمزيد من الدراسات حول هذا الموضوع. يجب أن يواجه الأطفال والبالغون المصابين بالمهق ونقص تصبغ الدم تحديات اجتماعية وعاطفية خطيرة.

ألبينوس: ما وراء غياب الميلاتونين

اعتبارا من اليوم ، لم يوافق المجتمع الطبي بعد على اعتبار المهق إعاقة. السبب؟ نحن نواجه حالة فريدة تمثل قطاع الأقليات في مجتمعنا. ومع ذلك ، فإن خصائص هذا التغيير الوراثي تحدها بدرجة كافية حتى لا تتمكن من العيش حياة طبيعية. إن تفردهم ، ومشاكلهم الجسدية ، وكذلك تحيزاتهم وتمييزهم غالباً ما تؤدي بهم إلى العزلة.

وغالبا ما يعانون من قيود بصرية ، رهاب الضوء ومشاكل جلدية خطيرة للغاية. وهكذا ، وعلى الرغم من وجود عدة أنواع من المهق (ما يصل إلى 18 جينًا معروفًا ، مع 800 طفرة محتملة) ، فقد عانى معظمهم من شيء محدد للغاية: الرفض وغرابة بيئتهم. شعره الأبيض ، بشرة شاحبة وحساسة ، تدرج عينيه ... هذه الميزات تجذب الانتباه دائمًا ، خاصة إذا كانت العائلة تنتمي إلى العرق الأسود أو الآسيوي.

في هذه المرحلة ، علينا أن نشير إلى أنه منذ سن مبكرة ، علينا جميعًا أن نكون مقبولين ونشعر بالقبول. في حالة الأشخاص البيض وخاصة في الأطفال الصغار, ما يواجهونه تقريبا من البداية هو وزن الفرق. حجاب معرفة بعضهما البعض.

في معظم الحالات ، على الرغم من وجود حنان الأسرة والدعم, من الشائع أن يطوروا تدني احترام الذات وانعدام الأمن والانسحاب العاطفي. في هذا السياق ، ما وراء المهق وتحت هذا المظهر الملائكي ، والهش ، وحتى المقلق ، وهناك يخفي حقيقة أخرى أكثر تعقيدا وأكثر حساسية وغالبا ما تكون جرحى.

 العيش مع المهق

1 من كل 17000 شخص يعانون من المهق. القارة الأفريقية ، من ناحية أخرى ، لديها واحدة من أكبر المجموعات السكانية للأشخاص المصابين بالمهق في العالم. في الواقع ، في نيجيريا أو تنزانيا يقدمها واحد من كل ألف شخص. كل هذا يدعونا إلى أن نختتم بحقيقة واضحة: أن نوعية حياة الشخص المصاب بهذا الشرط تعتمد على عاملين.

الأول يرتبط بنوع المهق الذي يعاني منه. على سبيل المثال ، كل من متلازمة Hermansky-Pudlak (HPS) ومتلازمة Chédiak-Higashi هما اضطرابان مرتبطان بعلم الأعراض (الحروق ، الكدمات ، النزيف ، الالتهابات المستمرة ، ضخامة الكبد ...).

والثاني ، كما يمكننا أن نتصور ، سوف يعتمد على مكان ولادة شخص ألبينو. إن القيام بذلك في إفريقيا يعني أن يُنظر إليه على الفور ليس كإنسان ، ولكن أ زيرو زيرو, لشبح ، شيطان أبيض. يتم الجمع بين الخرافة والوحشية لإقامة واحدة من أكثر الفظائع البغيضة التي تشجبها منظمات مثل الأمم المتحدة. جرائم القتل والاختطاف والأطفال المشوهين لأخذ أطرافهم كجوائز ، اغتصبت النساء تحت فكرة أن الإيدز سوف يعالج بهذه الطريقة ...

الآن ، يتغير الشيء بشكل جذري إذا ابتعدنا عن خط الطول وذهبنا إلى ركن خاص للغاية من بنما. في قبيلة كوما في هذا البلد ، يولد واحد من كل 150 شخصًا بهذا الشرط. ومع ذلك ، في هذا المكان الثمين على كوكبنا ، يعتبر الناس ألبينو هدية من السماء ، هم أبناء القمر أو أحفاد الشمس. يتم الاعتناء بهم واحترامهم ورعايتهم وتكريمهم ككائنات خاصة حقًا.

يجب أن يقال إن هذا التفضيل ممارسة جديدة نسبيًا. حتى وقت ليس ببعيد ، كانوا يُعتبرون أبناءً مستعمرين من المستعمرين الإسبان ، وكان الرفض يقترن أيضًا بالعنف. لم يكن قبل أكثر من قرنين من الزمان أن أصبحت رؤيته أكثر إنسانية وحساسية تجاه هذه المجموعة.

أخيرا, فيما يتعلق بالمجتمعات الغربية ، يجب أن نشير إلى أن هذه الحساسية تتحسن أيضًا على مر السنين. اليوم لدينا بالفعل العديد من الجمعيات في جميع أنحاء العالم. مثال على ذلك ، ALBA ، وهي مساحة حيث يتم تقديم المعلومات ، والدعم ، حيث تُعقد المؤتمرات ، فضلاً عن الأنشطة والاجتماعات المستمرة لتعزيز التكامل ومنح الأشخاص المصابين بمرض البينو أهمية أكبر في مجتمعنا.

الدعم الاجتماعي: الركن الأفضل لدعمنا الاجتماعي هو عامل وقائي ضد العديد من الأمراض. من المهم للغاية كيف هم وكيف ندرك علاقاتنا الاجتماعية. اقرأ المزيد "