شارك:
الأمراض النادرة ، الألم الخفي لملايين الناس
الأمراض النادرة هي الوجه الخفي للألم البشري, الأمراض التي تحصد الأرواح والتي عادة ما تكون غير معروفة لكل من المجتمع العام والمجتمع العلمي الطبي.
الأمراض النادرة أو النادرة: هي الأمراض التي تتميز بانخفاض معدل الإصابة بها إذا كنا نلتحق بالناس عامة. ومع ذلك ، هذه ليست حالات معزولة ، أقل بكثير ، لكنهم يعانون من 6-8 ٪ من سكان العالم.
في هذا الحساب ، يتم تضمين ما يصل إلى 7000 الأمراض النادرة وعلى وجه التحديد ، فإن الأرقام التي نتعامل معها مع الأشخاص الذين يعانون من هذه الظروف في العالم الغربي تقشعر لها الأبدان: 27 مليون أوروبي و 42 مليون أمريكي من أصل إسباني و 25 مليون أمريكي.
يمكن أن يحدث لأي شخص ، ليس غريباً أن يكون لديك مرض نادر
لا أحد معفى من الخطر. يجب أن يكون هذا واضحًا جدًا بالنسبة لنا: يمكن أن يحدث للجميع. ليس من الضروري أن تولد بمرض. يمكن أن يظهر هذا في فترة المراهقة أو في سن البالغين دون إشعار مسبق. عندما يحدث هذا ، يواجه الشخص العديد من المشكلات:
- الصعوبة الأولى تأتي مع التشخيص. يحدث هذا لثلاثة أسباب رئيسية: لأن هذه الأمراض تحيط بهم بجهل كبير ، لأنه يصعب الوصول إلى المعلومات الضرورية ولأن موقع المهنيين أو المراكز المتخصصة صعب. إذا لم يكن لديك تشخيص ، فهذا لا يعني أنك غير مرئي ، فهذا ليس موجودًا لديك.
- نتيجة لذلك ، يتأثر كل من المريض والعائلة ، لأن هذا التأخير في التشخيص يصعب الوصول إلى العلاج في الوقت المناسب ، مما يؤدي إلى تفاقم يمكن تجنبه في 30٪ من الحالات.
- بالإضافة إلى ذلك ، في بلدان مثل إسبانيا ، لا يحصل أكثر من 40٪ من الأشخاص الذين يعانون من هذه الأمراض على علاجات كافية.
- هذا ، كما هو معتاد ، يعاني من ألم بالغ من قبل الأشخاص المتضررين ، مما يؤدي إلى تفاقم عواقب الرفض الاجتماعي الذي يتم إدراكه من عدم الفهم الذي يحيط بهم.
فتح العيون على الخفاء
الأمراض النادرة مزمنة وتنكسية إلى حد كبير. علاوة على ذلك ، 65 ٪ من هذه الأمراض خطيرة ومبطلة. يتم تحديد هذا بسبب بعض الخصائص التي تظهر هذه الأمراض. بعضها ، قمنا بجمعها في النقاط التالية:
- بداية مبكرة في الحياة: تشير البيانات إلى أن 2 من أصل 3 يظهر قبل عامين.
- الألم المزمن: تواتر حدوث هذه الآلام هو 1 من 5 أشخاص مصابين.
- تطور العجز الحركي أو الحسي أو الذهني الذي يقلل من استقلالية الشخص (1 من 3).
- ما يقرب من نصف الحالات على المحك التشخيص الحيوي للشخص المصاب. 35 ٪ من الوفيات تحدث قبل العام ، 10 ٪ بين 1 و 5 سنوات و 12 ٪ بين 5 و 15 سنة.
إنشاء شبكات الأمل وراء الأيدي
كما ذكر الاتحاد الأسباني للأمراض النادرة, "إن الآثار الجسدية والنفسية والعصبية والعاطفية والجمالية التي يعاني منها هؤلاء الأشخاص في علاقاتهم تسهم في ظهور مشاكل ذات تأثير كبير".
حقيقة منحهم إمكانية الرؤية ليست سهلة ، لأن الحديث عن الأمراض النادرة ينتهي بنا المطاف إلى كوننا عمانيين أكثر من اللازم. هذا أمر مهم لأن مظاهر كل مرض تختلف اختلافًا كبيرًا ؛ وهذا يعني ، على سبيل المثال ، لا يوجد حالتان من مرض الذئبة متساوية.
بصرف النظر عن الاستثمار اللازم للعمل في هذا النوع من البرامج ، تحتاج الأسرة والمرضى إلى دعم عاطفي كبير ومعلومات واضحة قدر الإمكان ومساعدة مادية.
كما نرى في هذا الفيلم الوثائقي ، فإن حقيقة أن مصطلح الاختفاء مرتبط بالأمراض النادرة يتحدد إلى حد كبير لأن الشخص المصاب بهذه الحالة قد فقد بين الآلاف..
الأمراض النادرة ليست مجرد ألغاز طبية ، بل هي أيضًا ألغاز اجتماعية وعاطفية تمنع ملايين الأشخاص من تطوير حياتهم ومشاريعهم. الخوف ، الكرب ، الاكتئاب ... الآن نحن في نفق لا يوجد فيه ضوء ، ولكن إذا انضممنا إلى الجهود والوعي ، فسوف نجد المخرج معًا. هناك أمل.
تبلغ قصة بيلا وجورج بيلا "اتكئ عليّ" 10 أعوام وتعاني من متلازمة موركيو. إذا تمكن من المشي اليوم ، فبفضل دعمه للداين العظيم. نقول لك قصته. اقرأ المزيد "