شارك:
مرضي المزمن غير مرئي وليس وهمي
نحن نعيش في مجتمع لا يزال فيه المرض المزمن غير مرئي. نحن نتحدث عن حقائق صعبة مثل فيبروميالغيا ، والتي هي بالنسبة للعديد من الأمراض الوهمية التي يبرر بها المرء غيابه عن العمل. يتعين علينا تغيير العقليات: ليست هناك حاجة لجرح يمكننا رؤيته حتى تكون المعاناة حقيقية.
الأمراض غير المرئية اجتماعيا (ECSI) ، وفقا لبيانات من "منظمة الصحة العالمية" (WHO) ، تمثل ما يقرب من 80 ٪ من الأمراض الحالية. نتحدث ، على سبيل المثال ، عن الأمراض العقلية والسرطان والذئبة والسكري والصداع النصفي والروماتيزم والفيبروميالغيا ... الأمراض الموهنة بالنسبة لأولئك الذين يعانون منها والتي تجبر المرضى أيضًا على مواجهة مجتمع معتاد على الحكم دون معرفة.
"في نهاية اليوم يمكننا الوقوف أكثر بكثير مما نعتقد"
-فريدا خلو-
العيش مع مرض مزمن يعني ، بدوره ، القيام برحلة بطيئة بقدر وحيدا. الجزء الأول من هذه الرحلة هو البحث عن تشخيص نهائي ل "كل ما يحدث لي". هذا ليس سهلا. في الحقيقة, قد يستغرق الأمر سنوات حتى يتمكن الشخص أخيرًا من تسمية ما يسكن جسده. في وقت لاحق ، بعد تحمل المرض ، يصل الشيء الأكثر تعقيدًا: العثور على الكرامة ونوعية الحياة والألم كرفيق متنقل.
إذا أضفنا إلى هذا الفهم الاجتماعي ونقص الحساسية ، فسوف نفهم السبب في بعض الأحيان يضاف الاكتئاب إلى المرض الأساسي. من ناحية أخرى ، لا تنسى أن جزءًا كبيرًا من المصابين بالأمراض المزمنة هم من الأطفال.
إنها قضية ذات صلة وبعمق في المجتمع يمكن التفكير فيه.
أعاني من مرض مزمن لا تراه ، لكن هذا حقيقي
يشعر الكثير من الأشخاص المصابين بمرض مزمن في بعض الأحيان بالحاجة إلى حمل علامة. تسمية بأحرف كبيرة جدًا تشرح ما يحدث لهم ، حتى يفهمها الآخرون. لفهم هذه الحقيقة بشكل أفضل ، سنقدم لك مثالاً.
ماريا تبلغ من العمر 20 عامًا وتذهب إلى المدرسة بالسيارة. بارك في الفضاء للمعاقين. في وقت لاحق ، خذ مظلة لدخول الفصول الدراسية الخاصة بك. يوم واحد ، يرى صورته المشتركة على الشبكات الاجتماعية. يسخر منها الناس لأنها غريبة الأطوار ، لأنها تمشي في مظلة. أيضا ، أنها إهانة لها لأنها لديها "الوجه الكبير" للوقوف في منطقة المعاقين تبدو جيدة: ساقان ، ذراعان ، عينان ووجه جميل ...
الآن ، بعد أيام, ماريا مجبرة على التحدث مع زملائها في الجامعة: لديها مرض الذئبة. الشمس تعيد تنشيط مرضه وتحمل أيضا اثنين من الأطراف الاصطناعية في الوركين. مرضه غير مرئي للعين ، لكنه موجود ، يغير حياته ، ويتحداه كل يوم ليكون أقوى وأكثر شجاعة.
الآن ... كيف تعيش دون أن تصف باستمرار ألمك ، دون أن تتحمّل في كل خطوة وجوه الشك أو الرحمة?
ماريا لا تريد أن تقول في كل لحظة ما يحدث لها. أنت لا تريد معاملة خاصة ، أنت فقط تريد الاحترام والتفاهم. كن طبيعيًا في عالم يتم فيه تكيف الخصوصية. ل "إذا كان الشخص مريضًا ، فيجب أن يلاحظ أنه يجب أن يُرى ويمكن أن يُشار إليه".
الصداع النصفي ، ألم في الظل الصداع النصفي ليس صداعًا بسيطًا ، إنه كابوس دماغي يجعلني أخاف الضوء والروائح القوية ... هذا يجبرني على التماس الصمت. اقرأ المزيد " الأمراض غير مرئية والعالم العاطفي
درجة عجز كل مرض مزمن تختلف من شخص لآخر. سيكون هناك أولئك الذين يتمتعون بمزيد من الاستقلال الذاتي ، وسيكون هناك أيضًا أولئك الذين ، من جانبهم ، يمكن أن يكونوا أكثر أو أقل وظيفية حسب اليوم. في هذه الحالة الأخيرة ، سيكون لدى الشخص حالات يصاب فيها المرض ولحظات يشعر فيها بأنه أكثر خلوًا من المرض ، دون معرفة السبب..
هناك منظمة غير ربحية تسمى "جمعية الإعاقات غير المرئية" (IDA). وتتمثل مهمتها في تثقيف الشخص وربطه بـ "مرض غير مرئي" بأقرب بيئة له وللمجتمع نفسه. الشيء الذي يوضح من هذا الارتباط هو ذلك العيش مع مرض مزمن هو مشكلة ، حتى في بيئة الأسرة أو المدرسة.
كثير من المرضى المراهقين ، على سبيل المثال ، في بعض الأحيان يتلقى اللوم من بيئتهم بسبب يعتقدون أنهم يستخدمون مرضهم لعدم الوفاء بالتزاماتهم. التعب ليس بسبب الكسل. ألمك ليس عذرا لعدم ذهابك إلى المدرسة أو عدم القيام بأداء واجبك. هذا النوع من المواقف هي تلك التي يمكن أن تنتهي تدريجياً بفصل الشخص عن واقعه لتحويله ، إن أمكن ، وحتى غير مرئي.
أهمية أن تكون قويا عاطفيا
لا أحد اختار الصداع النصفي ، الذئبة ، اضطراب ثنائي القطب ... بعيدًا عن الاستسلام لما تحب الحياة أن تقدمه ، هناك خيار واحد فقط. افترض ، قاتل ، كن حازماً ، استيقظ كل يوم رغم الألم أو الخوف.
- يعني المرض المزمن الاضطرار إلى تحمل العديد من الخصائص المصاحبة له. أحدهم يقبل أننا سنحكم عليه في مرحلة ما. علينا أن نعد أنفسنا باستراتيجيات تكيف مناسبة.
- يجب ألا يتردد في قول ما يحدث لنا ، لتحديد مرضنا. يجب أن يكون المرئي غير مرئي حتى يدرك من حولنا. ستكون هناك أيام نستطيع بكل شيء ولحظات عندما يكون كل شيء ممكنًا. ومع ذلك ، نحن لا نزال كما هو.
- يجب أن نكون قادرين أيضًا على الدفاع عن حقوقنا. سواء في العمل ، كما في حالة الأطفال في المدارس.
- يوصي أطباء الأعصاب وأطباء الروماتيزم والأطباء النفسيون بشيء أساسي: الحركة. عليك أن تتحرك مع الحياة وتستيقظ كل صباح. على الرغم من أن الألم يجعلنا أسيرًا ، يجب أن نتذكر شيئًا واحدًا. إذا توقفنا هناك يأتي الظلام والعواطف السلبية والاكتئاب ...
في الختام ، هناك شيء واحد يجب أن نكون واضحين بشأنه هو أن الأشخاص المصابين بأمراض غير مرئية اجتماعيًا لا يحتاجون إلى تعاطفنا. ولا نمنحهم معاملة ملائمة. الشيء الوحيد الذي يطلبونه هو التعاطف والاحترام والاحترام ... لأن في بعض الأحيان ، تكون الأشياء الأكثر كثافة أو رائعة أو مدمرة ، مثل الحب أو الألم ، غير مرئية للعينين.
نحن لا نراهم ، لكنهم هناك.
فيبروميالغيا: الألم الذي لا يرى أو يفهمه المجتمع هو معاناة فيبروميالغيا أمر صعب للغاية: لا أعرف كيف أستيقظ اليوم وما إذا كان بإمكاني التحرك. ما أعرفه هو أنني لا أدعي أنني أعاني من مرض مزمن. اقرأ المزيد "