مقابلة مع ليا ، امرأة مصابة بمتلازمة روكيتانسكي

ليا هي امرأة تبلغ من العمر 31 عامًا من البرازيل ، وأحتفظ بصداقة جيدة معها. عندما علم أنه بدأ التعاون في كتابة المقالات فيها علم النفس والعقل, اتصل على الفور وطلب مني التحدث عن متلازمة روكيتانسكي وحول تاريخه الشخصي.

مقابلة مع ليا ، فتاة تبلغ من العمر 31 عامًا مصابة بمتلازمة روكيتانسكي

ترى أنه ، حتى تكون أكثر الأمراض التناسلية تعقيدًا وغير المعروفة التي يمكن أن تصاب بها المرأة ، فإن وسائل الإعلام لم تمنحها النشر الذي ينبغي لها. إنه مرض غير مرئي ، والدليل على ذلك هو أن معظم الناس لم يسمعوا به قط. تتمنى ليا أن يتم إطلاع المجتمع بشكل عام على حياتها اليومية والعديد من النساء الأخريات.

قبل البدء في قراءة المقابلة وإذا كنت لا تزال لا تعرف ماذا تعني متلازمة روكيتانسكي, أدعوكم لقراءة هذا المقال:

"متلازمة روكيتانسكي ، نساء مولدات بدون مهبل"

مرحبا ، ليا. أخبرني ، لماذا كنت متحمسًا جدًا لتخبرني بقصتك?

إنه شيء غير معروف تمامًا ، في كل مرة أخبر فيها شخصًا ما (لا يوجد الكثير من الناس من حولي الذين يعرفون ذلك) ، يبدو أنهم فوجئوا ، مثلك عندما أخبرتك. على الرغم من وجود بعض الانتشار في وسائل الإعلام ، إلا أنني أعتقد أنه من المهم أن تكتبه ، حتى يتسنى له الوصول إلى المزيد من الأشخاص وأن يعرف المزيد والمزيد من الناس حول هذا التأثير.

كنت تعاني من متلازمة روكيتانسكي ، هل يمكنك تلخيص بعض الشيء في ما انها تتكون?

ولادة "فتيات روكيتانسكي" بدون مهبل. من الخارج ، يكون العضو طبيعيًا ، لكن خلف غشاء البكارة لا يوجد تجويف كما هو الحال في بقية النساء ، لا يوجد لدينا رحم أو أنابيب.

كم كان عمرك عندما تم تشخيصك?

كان عمره 16 عامًا. ذهبت إلى طبيب النساء مع والدتي لأن الحيض لم يأت.

كيف كان?

عندما اكتشفني ، أدرك أنه لم يكن لديه قناة مهبلية. فحص جدار البطن بأكمله ورأى أنه لا يوجد رحم أو أنابيب.

هل عرف طبيب النساء ماذا كان؟ يعني إذا كان قد التقى مع بعض حالة مماثلة.

في ذلك اليوم ، أخبرنا أنه يجب عليه دراسة الحالة ، التي استنتجت أنه لم يفعل. أرسلني لإجراء عدة اختبارات وعاد لزيارتي بعد شهر. هناك عرفت أنه كان "امرأة رابطة الدول المستقلة"

امرأة رابطة الدول المستقلة?

نعم ، إنه مصطلح يستخدم على نطاق واسع بيننا. انها مثل قول "المرأة الطبيعية دون المهبل". طبيعي ، بمعنى أن لدينا كلا من الكروموسومات س والمبيضين.

أنا أفهم وقبل الذهاب إلى الطبيب ، هل لاحظت شيئًا غريبًا ، بصرف النظر عن نقص الحيض؟ أعني ، إذا كنت قد حاولت أن تكون مع شخص ما ، من أجل مثال.

لا ، كان عمري 16 عامًا فقط ، وهنا في البرازيل ، العلاقة الجنسية خطيرة جدًا. ما افتقدته هو أنه مع صديقي في ذلك الوقت ، على الرغم من عدم الحفاظ على علاقات كاملة ، فقد احتكنا مع الأعضاء التناسلية (ملاطفة) ولم أكن أبداً التشحيم (بعد سنوات عرفت أن عدم التزييت هو قاسم مشترك بين فتيات روكيتانسكي). رغم ذلك ، لم أنسبه إلى مشكلة من هذا النوع ، كنا صغارًا للغاية واعتقدنا أننا لم نعرف أو أننا لم نفعل شيئًا صحيحًا ، كما تعلمون.

كيف كان الأمر بالنسبة لك لتلقي الأخبار?

في البداية يمكنك إسقاط العالم. في المقام الأول لأنني أحب الأطفال ، كوني أمًا كان حلمي الكبير ؛ أؤكد لكم أنني أريد أن أموت ، لقد كانت أيامًا مروعة من الألم. لذلك لم يكن الأمر صعبًا ، اتصل الطبيب بأمي قبل يومين وحاولت أن تعدني عاطفيًا ، لكن ليس هناك استعداد ممكن ، فقد كانت أكبر ضربة في حياتي.

ما كان رد فعلك الأول?

رفض صديقي. رأيت صبياً مثالياً ... أراد أن يبدأ أسرة وأدركت أنه لا يمكنني إعطائها له. شعرت ناقصة ، معيبة. لقد كانت سنوات صعبة للغاية.

ما هو الحل؟ يعني إذا عرضوا الخضوع لأي تدخل جراحي.

لنرى ، أنا لم أعمل إلا بعد عامين. كما قلت لك ، كان هذا في البرازيل ، منذ 15 عامًا ؛ إذا كان هناك الآن جهل بالموضوع ، تخيل نفسك في تلك اللحظة. لم أكن أعرف من أجرى العملية الجراحية والطبيب الذي شخصني اعترف بأنه لا يشعر بأنه مستعد لإجراء العملية.

كانت عمليتي الأولى مع 18 عامًا ، وكل شيء حدث خطأ ، لقد كدت أموت في العملية. في رأيي ، لم يعرف الطبيب ماذا كان يفعل ؛ لقد سحبت الجلد من أذني في محاولة لجعل القناة معه. كان لي نزيف. ومما زاد الطين بلة ، أنه لم يحذر من أنه بعد العملية ، يجب استخدام موسعات ، والتي أغلقت تلك القناة الجديدة على الفور ، كما هي من قبل ، ولكن مع ندبة ضخمة في الفخذ وغيرها في منتصف الشفتين (لجعل القناة).

أعتقد أنه كان من الصعب للغاية ، ليس لدي كلمات ...

هذا صحيح بعد ذلك ، استغرق الأمر ثلاث سنوات حتى قررت إجراء عملية جراحية مرة أخرى. كان هذا الطبيب أكثر تأهيلًا من الطبيب السابق ، لكنه لم يكن على دراية بالأشياء أيضًا. لم يحدث خطأ على الإطلاق ، لكنني أيضًا لا أشعر بالرضا التام عن النتيجة.

ماذا كانت هذه العملية الثانية؟?

في الأساس ، استخدم غشاء من أمعاءي ، لتصنع معه القناة المهبلية ، وتذكر الفيديو الذي أرسلته ، والذي يقوم فيه فريق إيفان مانييرو بتشغيل فتاة من روكيتانسكي؟ (Https://www.youtube.com/watch؟v=GtAFlrou6dk)

نعم انا اتذكر

في هذه الحالة استخدموا السيني. لأنه كان معي غشاء ، لكن خلاف ذلك كان هو نفسه. بالنسبة لي ، فإن حقيقة أنهم استخدموا السيني السويدي أخافوني لأنني سمعت أنه يمكن أن يكتسب رائحة كريهة ، من خلال الترسبات.

أعتقد ، من ناحية أخرى ، أنه لا ينبغي أن تخضع جميع الفتيات لعملية جراحية. كان عليّ أن أفعل ذلك أن مهبلي كان "قاعًا أعمى" ، أي أنه لم يكن هناك سوى جدار واحد خلف غشاء البكارة ، لا عنق. هناك فتيات لديهن قناة ، رغم أنهن صغيرات جدًا ؛ لكثير منهم ، وهو ما يكفي للقيام ببعض التمارين مع الموسعات.

أنا أفهم

كما ترى ، كل حالة مختلفة.

مع هذه العملية الثانية ، أعتقد أنه إذا حصلت على قناة مهبلي ، صحيح?

نعم

ومع ذلك ، فأنت تقول إنك غير راضٍ تمامًا عن النتيجة ، ما هو مشكلة?

عندما قام الطبيب بخياطة الغشاء ، للانضمام إلى التجويف ، تحرك البظر وكان أقل من المكان الذي كان فيه. لحسن الحظ ، ظلت أعصابي سليمة ويمكنني أن أشعر بالسعادة في علاقاتي. من ناحية أخرى ، كانت إحدى الشفتين الداخلية أصغر قليلاً من الأخرى ، كانت تبدو قبيحة ومعيبة وبعد بضعة أشهر ، قررت التدخل لاستخراج كلا الشفتين.

لذا ، ما يزعجك أكثر حول هذه المهبل الجديد هو المظهر?

نعم ، من الخارج ، إنها مهبل طبيعي. بمجرد أن أفتح ساقي ، يكون البظر أقل من المعتاد ، والندبات وغياب الشفرين الصغيرين. بمجرد أن أتمكن من جمع بعض المال ، سأجري عملية جراحية مرة أخرى ، وآمل أن تكون هذه المرة هي المباراة النهائية.

هل يمكن أن توضح لي ما هو أصعب ما في هذه السنوات؟?

الشيء الرئيسي أن نعرف أنه لا يمكن أن يكون الأطفال البيولوجية. كما قلت من قبل ، إنه أسوأ شيء لدي. أيضا الحب والعلاقات الجنسية كانت معقدة بالنسبة لي. تخيل للحظة أنك تعرف شخصًا ما ، وتقع في الحب ، وتبدأ علاقة ويقول شيئًا مثل "أتصور كم سيكون جميل أطفالنا". بالتأكيد لن تعرف متى هو أنسب وقت لإخبارك أنه لا يمكنك إنجاب أطفال بيولوجيين. حسنًا ، لقد حدث هذا لي في كل علاقة.

هل شعرت بالرفض من قبل ، بسبب المتلازمة?

مرة واحدة فقط. بدأت مواعدة رجل وقررت أن أخبره قريبًا. لقد أراد أن ينجب أولاده ، لذلك انفصل عني. كان من الصعب ولكن فهمت. أخبرك بالفعل أنه عادة ما أضع حواجز أمام العلاقات.

في هذه المرحلة من حياتك ، هل تشعر بتحسن حيال ذلك؟ هل تشعر أن لديك تغلب?

انها لا تحصل على أكثر تماما. أنا سعيد حاليًا ، لدي شريك يعرف كل شيء عني. يقول إنه يجب أن أكون فخورًا بندوبي التي تمثل كفاحي ويجب أن أرتديها "بشرف". نحن في حالة حب وسعداء للغاية ، لكنني سأشعر دائمًا بشوكة عدم القدرة على أن أكون أماً.

هل فكرت في التبني?

التبني هو الاستجابة السحرية التي يبيعونها لنا عندما يقدمون لنا الأخبار. أخشى أنه ليس بهذه البساطة. لتبني ، بالإضافة إلى الاضطرار إلى الانتظار إلى الأبد ، فإنها تجعل الاختبارات والمقابلات والاختبارات أسوأ من تلك الخاصة بمكتب التحقيقات الفيدرالي. يجب عليك أيضًا الحصول على الكثير من المال ، وهذا ليس حالتي. على مر السنين ، تعلم أن تكون قوياً وأن تأخذها بشكل أفضل.

ما الذي ساعدك أكثر في هذه العملية?

أساسا والدتي. دفعت ثمن كلتا العمليتين ؛ لقد جاء لبيع سيارته لدفع ثمنها ودعمني دائمًا في كل شيء. بعدها ، كان شريكي الركيزة العظيمة الأخرى. في هذه اللحظة ، مع وجود قيود ، أستطيع أن أقول أنني أشعر بالسعادة.

ليا ، أنا سعيد لسماع هذا. أخيرًا ، هل تريد أن تخبرني بشيء لا أفعلهلقد طلبت منك?

لا ، أعتقد أن هذا هو كل ما أخبرك به. أود التأكيد على أن متلازمة روكيتانسكي يجب أن تكون معروفة بشكل أفضل. يجب أن يكون الناس أكثر اطلاعا على ذلك.